Empiezo, otra vez, por la palabra. Paciente viene del latín patiens, participio presente de pati: el que padece. Llamamos paciente al que padece y luego, con una coherencia notable, construimos sistemas enteros de medición en los que casi nunca le preguntamos por su padecimiento. Medimos camas, egresos, tiempos, coberturas y ejecución presupuestal. Todo eso importa. Pero ninguna de esas cifras responde la única pregunta que justifica el gasto: ¿esta persona está mejor?
Avedis Donabedian, que nos enseñó a pensar la calidad en tres planos —estructura, proceso y resultado—, lo dijo al final de su vida de un modo que a los gestores nos incomoda por lo simple: el secreto de la calidad, sostuvo, es el amor. Uno puede tomarlo como una frase bonita o puede tomarlo en serio. Tomarlo en serio significa aceptar que hay una dimensión de la calidad que solo es accesible si se la pregunta a quien la recibe.
De eso tratan tres familias de instrumentos que llevan años consolidándose en los sistemas de salud del mundo y que aquí todavía nos cuestan.
- PROMs
- Patient-Reported Outcome Measures. Miden cómo percibe el paciente su estado de salud después de un tratamiento.
- PREMs
- Patient-Reported Experience Measures. Miden cómo fue su experiencia durante la atención.
- PRIMs
- Patient-Reported Incident Measures. Registran incidentes o eventos adversos reportados por el propio paciente.
01 PROMs: el resultado, visto por quien lo vive
Una cirugía puede ser técnicamente impecable y dejar a la persona sin poder subir las escaleras de su casa. El expediente dirá «evolución favorable»; la vida del paciente dirá otra cosa. Los PROMs existen para capturar esa distancia: preguntan por dolor, por función, por autonomía, por calidad de vida, antes y después de la intervención.
Lo interesante no es el dato aislado, sino lo que hace posible: comparar tratamientos por lo que consiguen en las personas y no solo por su costo o su volumen. Un sistema que mide resultados percibidos empieza, casi sin proponérselo, a discutir en serio qué vale la pena financiar.
02 PREMs: la experiencia no es la satisfacción
Aquí hay una confusión que conviene deshacer, porque en el Perú la arrastramos hace años. Preguntar por la experiencia no es preguntar si al paciente «le gustó». Los PREMs indagan hechos verificables de la atención: si le explicaron su diagnóstico en palabras que entendió, si le trataron con respeto, si le informaron los efectos de su tratamiento, si alguien coordinó su cuidado entre servicios, si tuvo intimidad al ser examinado.
La diferencia no es académica. La satisfacción mide una emoción y depende de la expectativa; la experiencia mide un proceso y es accionable. A una encuesta de satisfacción baja no se sabe bien qué responderle. A un PREM que muestra que el 60 % de los pacientes salió sin entender su tratamiento se le responde mañana mismo.
03 PRIMs: el testigo que nunca citamos
De las tres familias, esta es la más joven y la menos extendida, y también la que más me interesa como gestor. Los sistemas de notificación de eventos adversos dependen casi por completo de que el personal reporte, y el personal reporta poco: por temor, por sobrecarga, por cultura punitiva o, sencillamente, porque no vio lo que ocurrió.
El paciente sí lo vio. Estuvo ahí las veinticuatro horas. Vio la medicación que llegó tarde, la caída que no quedó en ninguna parte, la indicación contradictoria entre dos servicios, el dato que nadie le pidió y que habría cambiado la conducta. Incorporar al paciente como fuente de notificación no reemplaza al sistema existente: lo completa con el único testigo permanente de su propia atención.
Qué haría falta para usarlas aquí de verdad
No basta con traducir cuestionarios. En nuestro contexto, ponerlos a funcionar exige cuatro condiciones que rara vez se cumplen a la vez:
Cuatro condiciones
- Instrumentos validados culturalmente, y no solo traducidos; y disponibles en lenguas originarias donde corresponda.
- Integración a la historia clínica electrónica, para que responder no sea un trámite adicional ni para el paciente ni para el personal.
- Devolución al equipo que atiende, y no únicamente al informe que sube. El dato que no vuelve al servicio donde se generó no mejora nada.
- Ninguna consecuencia punitiva asociada al reporte, o el reporte se acaba. Esto vale sobre todo para los PRIMs.
Y una advertencia que repito cada vez que puedo, porque es la manera más común de arruinar una buena idea: en cuanto un indicador se convierte en meta, deja de ser una buena medida. Si mañana atamos un bono al puntaje de un PREM, en un mes tendremos puntajes excelentes y pacientes igual de desatendidos. La voz del paciente sirve para aprender, no para premiar.
A modo de colofón
Poner al paciente en el centro se ha vuelto una de esas frases que todos firmamos y pocos ejecutamos. Estas tres familias de instrumentos son una manera concreta de cumplirla: dejan de tratar a la persona como el objeto de la medición y empiezan a tratarla como la fuente.
Es, en el fondo, un acto de humildad institucional. Reconocer que después de todos nuestros indicadores, tableros y auditorías, hay alguien que sabe algo que nosotros no sabemos; y que basta con tener la disciplina de preguntárselo, y la honestidad de escuchar la respuesta aunque no nos convenga.
Nota. Los PROMs y los PREMs cuentan con instrumentos ampliamente validados a nivel internacional; los PRIMs son de desarrollo más reciente y su uso está menos extendido. La lectura, los énfasis y las condiciones de implementación que propongo son míos, y no representan la posición de ninguna institución.